mandag 27. september 2010

Siste innlegg i bloggen..

Dette blir nok det siste dere hører fra meg.  Jeg har ikke så mye kontakt med Rune, da vi har flyttet fra hverandre, og kontakten blir derfor ikke den samme som før.  Jeg ønsker å si til deg som skrev kommentar på "O'deilige sommer'"...  Jeg har ikke orket å svare på kommentaren før nå, fordi jeg ble ganske sjokkert...!  Jeg gjorde ikke dette for meg selv...! Jeg har gjort alt for Rune, og for at han skal få det bedre!!  All tid og alle penger som er brukt på "stamcelleprosjektet" er slett ikke bortkastet, da Rune har fått en bedre hverdag.  Om du hadde lest bloggen litt mer nøye, kunne du sikkert funnet ut dette før du slenger ut slike dumme påstander! 
Rune har i tillegg til å kunne gå normalt på do, fått mer energi, og en generelt bedre hverdag, ikke hatt noe problemer med allergi denne sommeren, noe som han har slitet veldig med før! :)

Jeg ønsker å takke alle som har fulgt bloggen og saken, og takke for all støtte!! Det hadde ikke gått uten dere! 
Rune skal snart på Rikshospitalet for å få en annen leges mening angående hans MS.  Kanskje han nå kan få prøve Tysabri?!? 

Ønsker alle en god høst, og takker igjen for støtte og engasjemang:)

Takk for meg:)

søndag 18. juli 2010

O' deilige sommer!

Ja, selv om været ikke er helt på topp, så er tempraturen genial for Rune.  Han koser seg nede i kaffeen med venner, bekjente og katten vår.  Selv om det er noen mnd. siden vi gikk fra hverandre, bor vi fortsatt sammen. 
Det er foreløbig ikke mye nytt som har skjedd med Rune, men han er iallfall stabil med det som allerede har skjedd!!  Det har nå gått snart fire mnd siden vi kom tilbake fra Costa Rica.
Fikk ett spørsmål ang. MS-forbundet.  Personen lurte på om MS-forbundet er kjøpt og betalt av legemiddelindustrien.  Til det kan jeg bare svar det jeg selv mener, og det er å sjekk hva de som sitter i styre til MS-forbundet jobber med.  Jeg mener å ha hørt at noen jobber i legeindustrien.  Jeg har personlig ingenting til overs for MS-forbundet, da jeg er usikker på hvem sin side de egentlig er på..

Grunne til at personen spurte om dette er dette:
"Først omtaler de SVF-stamceller som enkel og risikofri behandling, og nå advarer de mot "kostbar og udokumentert" behandling. "
Dere må selv trekke deres beslutinger, men vi leste jo også om denne SVF-stamcellebehandlingen (samme som Rune har tatt), i MS-bladet før vi reiste, og spurte da om de kunne tenke seg å skrive om saken vår. Det kunne de ikke, da de hadde de fylt opp neste nr., men de ville "holde kontakt fremover".  Vi har aldri hørt fra de ang. saken, men fikk ett tips at de hadde lagt ut linker om saken våres til GD (lokalavisen i Lillehammer) på sine egne nettsider.  
 
Kos dere med sommeren folkens:) 

tirsdag 15. juni 2010

Sommer og sol:)

Ja, nå har det gått en stund siden sist vi har skrevet, men nå er tiden endelig inne for en liten etterlengtet oppdatering!  Rune trener flittig to ganger i uken hos fysioterapaut, og blir sterkere uke for uke.  Han har de siste to ukene hatt litt problemer med balansen, men det har nå blitt bedre igjen, og det er tilbake der det var.  phu:)  Han går mer og mer hjemme uten å støtte seg til noe.  Ellers er do-gåingen fortsatt veldig bra, og det ser ut som at dette er en permanent forbedring.  Stemmen er også stabil og klar, og noe kanskje folk legger mest merke til!  Èn ny ting jeg la merke til da jeg måtte klippe tåneglene til Rune, var at han faktisk hadde varme føtter!  De har uten unntak vært kalde før!  Blodsirkulasjonen har nok forbedret seg veldig:) !

Stamcelleklinikken vi brukte i Costa Rica, har nå startet en Facebookgruppe "the stem cell institute".  Her kan dere også lese om andre som har vært på behandling.  Denne gruppen er helt ny, så det var ikke så mange historier her enda, men det kommer nok fort:) 
Klinikken vi var på i Costa Rica har dessverre stengt, så om man ønsker samme behandling som Rune har tatt, må man nå reise til Panama der hovedkontoret ligger.   Dette er fordi Panama City er en mer moderne by, og er mer egnet for syke.  (husk hva jeg sa om fortauskanter og trær i veien!;) ).




Amund, Rune og Emmapusen :)



Ønsker der alle en riktig god sommer!!

tirsdag 25. mai 2010

Nrk og 2. oppfølgingstelefon til Costa Rica

Torsdag 20.mai kom NRK på besøk, og her er resultatet : http://nrk.no/nyheter/norge/1.7133502  Vi var også på radio P2 i dag tidlig.  Håper det kan bli en aldri så liten debatt om dette nå!!

Rune sitter nå i telefonen med en doktor fra klinikken og forteller litt om hvordan han føler seg.  Legene sier det er fra nå av, at han virkelig kan føle seg mye bedre!  Rune har i dag hatt en veldig bra dag på trening, og legen konstanterte viktigheten med treningen.  Rune kan når som helst ringe om det er noe, og legen vil svare på spørsmålene vi evt. har. 

I går var han ute på sin første tur på 4-hjulingen, og det var nok høydepunktet for Pinsehelgen:)


fredag 14. mai 2010

Bedre balanse!

Ja, det blir ikke så mye blogging om dagen, da det kan bli litt kjedelig lesing for dere;) Vi må nå bare være tålmodige.  Alt er bra med do-gåingen fortsatt, og energinivået er også bra.  Rune har også lagt merke til at han kan stå å pusse tenner, uten å støtte seg til vasken!
Treningen hos fysioterapauten går også bra, og her kan dere se en energirik Runegutt på trening:)
Han føler seg "lettere" i hodet, og føler verden ser lysere ut!  Flott:)

På bildet under blir foten til Rune lagt i en slynge, slik at han skal lære seg å bøye foten igjen.  Om han ikke klarer å trekke foten til seg, finnes det snorer han kan dra i for å hjelpe til litt.

onsdag 5. mai 2010

Mer energi!

En ny uke har gått, og Rune har fått mer energi!  Treningen fortsetter to ganger i uken hos fysioterapaut.  Det går ut på styrketrening, balanse og lymfedrenasje.  Rune føler også nå at synet begynner og bli litt bedre.  Det er veldig usikkert om dette er rett, eller om det bare er at solen skinner mer om dagen;)  Vi får ta tiden til hjelp, og se hva som skjer videre!  Ellers er do-gåingen fortsatt bra, og det er gode netter med mye søvn!

Ellers har jeg fulgt med en del på "the Liberation-treatment".  Kenneth har nå utført denne, og vi venter i spenning på forandringer.  På youtube ligger det flere utrolige videoer der MS-syke har fått tilbake balanse og styrke etter denne behandlingen!  Dette er noe som kanskje kan være noe for mange MS-syke, da dette ikke koster like mye som stamcellebehandlingen, men likevel i mange tilfeller gir veldig gode resultater!  Jeg ønsker at Rune skal ta denne behandlingen, men han vil gjerne vente litt.  Nok behandling for en stund nå!

mandag 26. april 2010

1. oppfølginstelefon til ICM

Ja, da var det plutselig gått 30 dager siden vi var i Costa Rica, og det var klart for første oppfølginstelefonen.  Legen spurte Rune om han kjente noe, men bortsett fra stemmen og blæren kjenner han ingenting.  Men vi fikk bekreftet at blæren var noe man kunne kjenne såpass tidlig, og at det var vanlig at dette ble bedre ganske fort! :)  Også energi nivået er bedre.
Rune trener fortsatt hjemme med vekter og strikk, og prøver å ikke støtte seg mot vegger, dører og møbler når han beveger seg innendørs.  To dager i uken drar han på fysioterapi og han får betraktelig mer hjelp nå, enn før!

2. oppfølginstelefon er om 30 dager.

Les også om Kenneth som akkurat har vært i Polen og gjennomført CCSVI:)  Veldig spennende! 
http://www.stamceller-til-kenneth.dk/dagbog.html